Επικοινωνία ασθενών με ΚΝΝ και ALS

Όταν αλλάζει ο τρόπος που βγαίνει μια κουβέντα

Όταν ένας άνθρωπος ζει με ALS, τη νόσο κινητικού νευρώνα που στην Ελλάδα λέγεται και ΚΝΝ, η κουβέντα στο σπίτι αλλάζει σιγά σιγά. Μια φράση που έβγαινε αμέσως μπορεί να θέλει περισσότερη ώρα. Η φωνή μπορεί να ακούγεται πιο χαμηλά. Το χέρι μπορεί να κουράζεται στο τηλέφωνο ή στο μολύβι. Αυτό που δεν αλλάζει είναι ο άνθρωπος: έχει τις ίδιες σκέψεις, τα ίδια αστεία και την ίδια ανάγκη να τον ακούν οι δικοί του.

Η επικοινωνία ασθενών με ΚΝΝ δεν είναι ένα ιατρικό πρωτόκολλο που διαβάζει η οικογένεια και το εφαρμόζει μόνη της. Είναι η καθημερινή προσπάθεια να ειπωθεί ένα αίτημα, μια ερώτηση ή μια γνώμη, με όποιον τρόπο λειτουργεί εκείνη τη μέρα. Αυτή η σελίδα είναι γραμμένη γι' αυτή την προσπάθεια. Περιγράφει πρακτικούς τρόπους να μείνει ανοιχτή η κουβέντα, και πού μπορεί να σταθεί το FONE.

Το FONE είναι τεχνολογικό βοήθημα επικοινωνίας και δεν αποτελεί πιστοποιημένο ιατροτεχνολογικό προϊόν. Δεν προορίζεται για διάγνωση ή θεραπεία. Δεν αλλάζει την πορεία μιας ασθένειας και δεν υπόσχεται ότι η ομιλία θα επιστρέψει. Δίνει έναν ακόμη τρόπο να ειπωθεί κάτι που ο άνθρωπος ήδη θέλει να πει.

Τρόποι που ήδη χρησιμοποιούν οι οικογένειες

Πολλές οικογένειες ξεκινούν με ό,τι ήδη λειτουργεί. Ένα ναι ή ένα όχι με το βλέμμα. Μια κίνηση του χεριού, όσο υπάρχει. Ένα σημειωματάριο, όταν το γράψιμο είναι ακόμη άνετο. Αυτοί οι τρόποι έχουν αξία. Δεν χρειάζεται να τους αφήσει κανείς πίσω επειδή δοκίμασε και μια συσκευή.

Το δύσκολο έρχεται όταν ο τρόπος που έφτανε χθες δεν φτάνει για όσα θέλει να πει ο άνθρωπος: μια ολόκληρη πρόταση, μια ερώτηση για το παιδί του, μια οδηγία για το φαγητό, μια κουβέντα που δεν χωρά σε ένα ναι. Τότε η ALS επικοινωνία ψάχνει ένα πιο σταθερό κανάλι, χωρίς να χάνεται η σχέση με τους ανθρώπους του σπιτιού.

Το FONE σχεδιάστηκε στην Ελλάδα γι' αυτή την ανάγκη. Ο χρήστης γράφει με το βλέμμα ή με την αφή, και η συσκευή μιλά με φυσική ελληνική ή αγγλική φωνή, ώστε να το ακούν όσοι είναι στο δωμάτιο.

Πού βοηθά το FONE μέσα στη μέρα

Με το FONE επιλέγετε γράμματα και έτοιμες φράσεις. Μπορείτε να το κάνετε με τα μάτια, χωρίς χέρια, ή με την οθόνη αφής όποτε σας βολεύει. Η τεχνητή νοημοσύνη προτείνει λέξεις και φράσεις, ώστε το γράψιμο να θέλει λιγότερα βήματα και λιγότερη κούραση. Υπάρχουν κατηγορίες με φράσεις που λέγονται συχνά, και δυνατότητα προσαρμογής φράσεων, για πράγματα που η δική σας οικογένεια λέει κάθε μέρα.

Όταν θέλετε να καλέσετε κάποιον που είναι στο σπίτι, η ειδοποίηση SOS βγάζει ηχητικό σήμα από τη συσκευή και στέλνει μήνυμα στον φροντιστή. Είναι βοηθητική ειδοποίηση. Δεν αντικαθιστά τον άνθρωπο που είναι δίπλα, το τηλέφωνο ή τις υπηρεσίες έκτακτης ανάγκης.

Με το Telegram στέλνετε και διαβάζετε μηνύματα στους δικούς σας ανθρώπους. Το Telegram, το AI Companion και οι ενημερώσεις χρειάζονται σύνδεση στο internet. Οι βασικές λειτουργίες επικοινωνίας λειτουργούν και χωρίς σύνδεση. Το AI Companion είναι ένας ψηφιακός βοηθός για συζήτηση και καθημερινές ερωτήσεις. Τα παιχνίδια με κάρτες είναι εκεί για μια στιγμή χαλάρωσης. Το περιβάλλον είναι καθαρό, και στην εγκατάσταση σας δείχνουμε τη χρήση.

Βλέμμα ή αφή, καθώς αλλάζουν οι ανάγκες

Στην ΚΝΝ η κίνηση των χεριών και η ομιλία δεν μένουν πάντα ίδιες από μήνα σε μήνα. Γι' αυτό το FONE προσφέρει επικοινωνία με το βλέμμα ή με την αφή, που προσαρμόζεται καθώς αλλάζουν οι ανάγκες σας. Τη μία μέρα μπορεί να είναι πιο άνετη η αφή. Μια άλλη, το βλέμμα. Δεν χρειάζεται να διαλέξετε για πάντα έναν μόνο τρόπο την πρώτη μέρα.

Η κάμερα της συσκευής καταλαβαίνει πού κοιτάτε. Κρατάτε το βλέμμα λίγο σε ένα γράμμα ή μια φράση και η επιλογή γίνεται. Έπειτα το FONE μιλά με φυσική ελληνική φωνή. Στην αρχή γίνεται μια σύντομη ρύθμιση του βλέμματος, η βαθμονόμηση, και τη δείχνουμε μαζί σας. Αν τα χέρια βοηθούν ακόμη, η οθόνη αφής είναι πάντα διαθέσιμη.

Η οικογένεια, η επίδειξη και η απόφαση

Μια μέρα με το FONE είναι μικρές στιγμές, όχι μια παράσταση. Ένα «νερό», ένα «έλα λίγο», μια μεγαλύτερη πρόταση όταν υπάρχει όρεξη, ένα μήνυμα σε κάποιον που δεν είναι στο δωμάτιο. Αν ο χρήστης κουράζεται, σταματάτε. Η συσκευή μένει έτοιμη για την επόμενη φορά.

Δεν σας ζητάμε να αποφασίσετε από μια σελίδα. Η επίδειξη γίνεται στο σπίτι σας, χωρίς χρέωση και χωρίς δέσμευση, εκεί που κάθεται ή ξαπλώνει ο χρήστης. Καλό είναι να είναι παρών ο ίδιος, ένα μέλος της οικογένειας ή ο φροντιστής, και αν μπορεί ο λογοθεραπευτής ή ο εργοθεραπευτής του. Πηγαίνουμε με τον ρυθμό και την κούραση του χρήστη και, αν χρειαστεί, κάνουμε διαλείμματα.

Στην επίδειξη γίνεται γνωριμία, μια σύντομη ρύθμιση του βλέμματος, δοκιμή με τα μάτια ή με την αφή, και δείχνουμε την πρόβλεψη λέξεων, το SOS και το Telegram. Απαντάμε και σε ό,τι θέλετε για τιμή, συνδρομή και υποστήριξη. Μετά αποφασίζετε με την ησυχία σας. Αν θέλετε το FONE, το πακέτο FONE LIFE κοστίζει €2.500 + ΦΠΑ, και η ετήσια συνδρομή €180 / έτος. Τη συσκευή τη φέρνουμε, τη ρυθμίζουμε για τον χρήστη και δείχνουμε τη χρήση και στην οικογένεια. Η υποστήριξη είναι στα ελληνικά, τηλεφωνικά και από απόσταση, με αυτόματες ενημερώσεις.

Δείτε επίσης

• Επικοινωνία με τα μάτια
• Για επαγγελματίες
• Συχνές ερωτήσεις